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擔心金寶妹血癌復發，媽媽已替妹妹小青蛙（圖右）儲存臍帶血，同時也能嘉惠其他需要者（圖左為金寶妹）。記者黃安琪攝影

分享 出生26天就罹患血癌，「金寶妹」小身軀出現凹凸不平的紫色疹子，就醫確診罹患先天性急性骨髓性白血病時，送彌月蛋糕的爸爸得知消息一路含淚；8次化療帶來浮腫的四肢、血便和紅屁股令人不捨，所幸靠著臍帶血銀行公庫配對移植成功，現已3歲的金寶妹由父母輪流背著，與家人登上海拔3422公尺高山慶重生。先天急性骨髓性白血病發生於未滿月新生兒，相當罕見，台中榮總小兒血腫科主任張德高說，先天性白血病在每百萬名新生兒中，僅有1到3名罹病，發生原因不明，可能與環境及基因間交互作用有關，因骨髓內異常芽細胞過度增生，影響造血細胞；國內平均每年新增500例，隨年齡增加發生率愈高。張德高表示，先天性白血病症狀會發燒不退、倦怠、皮膚蒼白出現瘀青，化療副作用不僅會掉髮、嘔吐，還可能損害新生兒免疫系統，引起發燒併發敗血症，臨床統計2年存活率不到3成；若採取幹細胞移植，臍帶血相較骨髓移植，術後排斥率少2至3成，但移植他人臍帶血，一袋約30萬元，若成人體重逾40公斤，更需2至3袋臍帶血。目前，衛福部公布適用於臍帶血移植適應症，包含血液、惡性疾病、代謝異常和免疫疾病等，如白血病、淋巴癌、海洋性貧血、黏多醣症及先天性免疫不全或自體免疫疾病共29種。台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任、陽明大學免疫學研究中心主任楊慕華指出，血液疾病雖難治，但一般罹患機率低，臍帶血也多為異體移植，自存臍帶血自用機會不大；但兄弟姊妹若不幸罹病或許可派上用場，且近來研究臍帶血間質幹細胞，可望未來能進行器官修補，卻仍待更多時間證實。「金寶妹」的媽媽鄧太太已生育第二胎，她說，考慮大女兒血癌可能復發，已替妹妹「小青蛙」儲存臍帶血，讓未來有自助救人的機會。張德高也表示，若家族曾有血癌、淋巴癌或前血癌（骨髓生成不良症候群）等病史，或可考慮儲存臍帶血。至於國內三大臍帶血公捐庫，因儲存成本考量，已停止新增儲戶。目前仍維持新增臍帶血公捐庫運作的單位，幾乎為民營機構，例如生寶公司與萬芳醫院合作的臍帶血庫，開放外面有需要者查詢及配對，由使用者家庭支付每袋臍帶血約30萬元。若自存臍帶血自用，以儲存一次20年計算，家長需自費約8至10萬元。

金寶妹透過臍帶血移植救血癌，手術半年後，一家挑戰登百岳（圖左為金寶妹）。圖／金寶妹媽媽鄧太太提供

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